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10 cosas que no se le deben decir nunca a los padres de un niño con discapacidad

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Desde que me convertí en madre de dos hijos con síndrome de Down, me encuentro a menudo sorprendida al escuchar preguntas o comentarios acerca de mis hijos. Y no estoy sóla en esto, ya que son muchos los padres que se quejan de esta misma situación.

Algunas personas sin mala intención pueden cometer errores, por falta de conocimiento o porque quizás no pensaron en lo que iban a decir, pero lo triste es aceptar que hay personas que hieren y ofenden con toda la intención. Para todos ellos, mi lista de las 10 cosas que nunca se deberían decir al padre de un hijo con discapacidad.

1. A padres de personas con síndrome de Down: Que la palabra “mongólico” es un término médico y es totalmente acceptable que la gente llame así a tu hijo.

El término mongólico era usado en la antiguedad refiriéndose a la similitud de los rasgos físicos de las personas con síndrome de Down con la gente de Mongolia. Desde que se descubrió el origen del esta condición genética, el término apropiado es síndrome de Down o trisonomía 21.

La palabra mongólico es un término degradante en estos tiempos y no habla de las personas con síndrome de Down, sino de la ignorancia y antipatía de las personas que la utilizan.

2. A padres de hijos con autismo: Que el niño se ve bien, el problema es que tu no sabes educarlo o corregirlo.

Uno de los mayores retos de las familias de personas con autismo es encarar el juicio de la sociedad. Por favor “sea empático” El espectro de desorden autista es un desorden complejo de desarrollo que se manifiesta de diferentes maneras, con dificultad en la interacción social, comunicación verbal o no verbal y comportamientos repetitivos.

Eso no significa que el niño o persona con autismo sea maleducado o caprichoso. Tiene un diagnóstico médico que afecta su comportamiento.

3. A los padres de personas con cualquier tipo de discapacidad: Que la palabra “retardado” no tiene intención de ofender; es simplemente una palabra que se usa en todas partes.

Tanto como la palabra mongólico, la palabra “retardado” ha sido extraída de contexto médico por muy buenas razones. Cada vez que llamas a las personas con discapacidad “retardados” estás disminuyendo sus capacidades, lo mismo si la utilizas para mofarte de ti mismo o de los demás cuando cometen un error. Antes de utilizar esta palabra considera el esfuerzo que las personas con discapacidad hacen cada día por conseguir cosas que a ti pueden parecerte tan sencillas.

4. Que tenemos hijos Down, autistas o discapacitados.

Hay infantes, niños pequeños, jóvenes y adultos CON síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral o discapacidad. Son personas antes que nada sus condiciones no los definen, y tampoco deben ser utilizadas para referirse a ellos.

La persona siempre va por delante,  y todos tenemos un nombre, al igual que cualidades que nos hacen únicos e irreemplazables. Así que, no te refieras a mis hijos como un síndrome.

5. Que sufren o adolecen.. “Discapacidad no es lo mismo que enfermedad”

Algunas personas con discapacidad pueden tener tendencia a enfermarse. Otros son más saludables que tu o yo.

La discapacidad no es contagiosa, es solo un modo diferente de vivir y amar. La gente con discapacidad vive vidas plenas gracias al apoyo de sus familias y sus comunidades.

6. Porque no hablan como todos no pueden comunicarse.

Las personas con discapacidad tienen diferentes formas de comunicación. Algunos niños con autismo pueden sacudir las manos como una forma de comunicación; otros con discapacidad intelectual pueden necesitar un aparato electrónico para expresarse. No esperamos que los entiendas, pero si que los respetes y no utilices sus formas de expresión para burlarte de ellos.

7. Preguntas como: Si tu hijo caminará, hablará o sera algún día independiente?

Antes que nada, el modo en el que te acercas a mí y me haces preguntas es importante.

Estoy dispuesta a ayudarte a entender las capacidades de mi hijo. Me emociono hablando de todo lo que puede en vez de enfocarme en la cosas que aún no consigue.

Como padres nuestro mejor aporte es aprender a educar a nuestras comunidades con nuestra experiencia y ejemplo, pero como todo el mundo, apreciamos que la gente se dirija a nosotros de manera respetuosa y apropiada.

8. Tu hijo con discapacidad no es lo suficientemente inteligente como estar en un salón de clases típico

No me digas a mi ni a ningún otro padre de hijos con discapacidad que el CI de nuestros hijos no es suficiente para vivir una vida libre de prejuicios, y gozar de sus derechos como seres humanos. Dime que no sabes como hacerlo, pero no me digas que él no puede. Deja que te muestre sus posibilidades y que él ponga sus propios límites. Date la oportunidad de aprender de él

Así como los niños típicos les dan oportunidades naturales de desarrollo a nuestros hijos, ellos a su vez aportan con su esfuerzo y determinación educando al mundo acerca de las capacidades diferentes.

9. Las condolencias como, “Lo siento mucho,” “No parece que tuviera síndrome de Down” o “Todos los niños con autismo son genios.”

Yo no me estoy lamentando; disculpándome o inventando excusas para mis hijos, y tampoco espero que ellos sean como nadie más. Los amo y acepto. Espero lo mismo de ti. Ser diferente es normal.

10. No me preguntes si les volvería a dar vida si me dieran la oportunidad de elegir.

Mis hijos son los más sagrado de mi vida. Los amo con todo el corazón. Son la razón por la cual cada día me levanto a la vida, y he aprendido durante los años que Dios nunca se equivoca.

Si después de leer este listado o los comentarios aquí expresados alguien se siente personalmente ofendido, voy a utilizar una conocida frase que la gente insensible usa para justificar su falta de empatía y respeto por la vida: “No te lo tomes a lo personal!”

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  • Su nombre es Ayelén y significa alegría. 1 of 8
    Su nombre es Ayelén y significa alegría.
    Su diagnóstico es síndrome de Down o trisonomía 21.
  • Deja que te inspiren 2 of 8
    Deja que te inspiren
    Ni sufro, ni me arrepiento ni me quejo. Celebro mi vida!
  • Si tuviera que elegir una vez más, los elegiría sin pensarlo 3 of 8
    Si tuviera que elegir una vez más, los elegiría sin pensarlo
    Con el paso de los años he aprendido que Dios nunca se equivoca.
  • Ayelén, mi pequeña princesa tiene síndrome de Down 4 of 8
    Ayelén, mi pequeña princesa tiene síndrome de Down
    No es una niña Down. No te refieras a mis hijos como un síndrome
  • Discapacidad no significa enfermedad. 5 of 8
    Discapacidad no significa enfermedad.
    Ni sufren ni adolecen, y viven vidas plenas gracias al apoyo de sus familias y comunidades
  • Ser diferente es normal 6 of 8
    Ser diferente es normal
    No espero que se parezcan a nadie más. Celebro que sean ellos mismos.
  • Celebras sus habilidades 7 of 8
    Celebras sus habilidades
    La palabra móngolico o retardado no habla de mis hijos, habla de la ignorancia y falta de empatía de quien la usa.
  • Tu también puedes aprender de ellos 8 of 8
    Tu también puedes aprender de ellos
    No me digas que si CI no es lo suficientemente alto como para vivir una vida sin prejuicios.

Sigue a Eliana Tardio en twitter, facebook y youtube. Escribo en Español en www.elianatardio.com

 

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