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Confesiones de una madre bloguera exitosa con hijos con síndrome de Down

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Los pasados meses, cosas increíbles han sucedido en mi vida. Dejé de ser la imigrante perdida en los Estados Unidos, para convertirme en la ciudadana, dueña de casa, especialista y un sinnúmero de veces, premiada y reconocida madre Latina de dos hijos con síndrome de Down.

Unos días atrás fui reconocida como una de las 20 Latinas en Social media más poderosas gracias a  VOXXI as one of the most powerful Latinas in social media. Meses atrás recibí un nombramiento como una de las 5 Profesionales Latians en Marketing y Relaciones Públicas más influyentes del país a través de  Paco Ideation. Y en Mayo del mismo año, representé la voz de las familias Hispanas en los Estados Unidos, hablando en nombre de mis hijos y todos los niños con discapacidades en la Casa Blanca, gracias a Latism.

Todo este reconocimiento me ha dado un sentimiento de gran satisfacción, especialmente porque todavía sigo siendo nueva en este país. Y cuando miro atrás, parece que fue ayer que volé a los Estados Unidos, soñando con darle al hijo que llevaba en mi vientre una vida mejor.

Ocho años han pasado desde entonces, pero no todo ha sido digno de compartirse en twitter o facebook. Siempre me verán enviando mensajes positivos y alentadores, pero muchas de esas veces estoy tratando de recordármelos a mi misma, ya que también he vivido épocas en que conseguir los recursos básicos para mis hijos ha sido todo un reto. He llorado de desesperación e impotencia cuando los he visto enfermos y tengo que acetpar que no importa cuando tweets or plegarias por facebook uno reciba, te frustra no poder cambiar su dolor.

Muchas veces he caminado en presentaciones comunitarias como invitada especial, sintiéndome orgullosa y exitosa por ser escuchada. Pero otras veces también me he preguntado.. qué vendrá después de esto? ya que sin importar lo bien que se vean hoy las cosas, nunca estaremos del todo preparados para el mañana.

Ser una bloguera no es sólo escribir y sentarse a esperar para ver cuantos comparten tu mensaje en sus páginas en facebook o sus cuentas en twitter. Es en realidad un compromiso con la sociedad y con nuestras comunidades. Y a veces necesitamos recordarnos a nosotras mismas que nos merecemos un descanso, y que los medios sociales no se verán afectados si dejamos de twittear un sólo día.

Toda esta actividad en los medios sociales interactivos ha generado gran controversia cuando se habla de padres como yo, que le han dado a sus hijos protagonismo gracias a sus artículos, fotos y videos. Muchos piensan que promover tu experiencia de vida y promoverla como material de lectura y educación es un modo de sacarle provecho a tu propia familia. Pero lo que la gente no sabe es cuanta pasión y amor hay invertidos en cada palabra.

De todos modos, yo, La mamá bloguera exitosa, tengo que confesar que a veces es dificil no perder el camino. El mundo social cibernético puede ser un monstruo adictivo que alimenta nuestro ego. Es peligroso, porque a veces te puedes encontrar queriendo dar tanto a tus seguidores que te encuentras viviendo para bloguear, en vez de tan sólo vivir y compartir.

También es un mundo competitivo, y controlar la ansiedad de los rankings y números de visitas puede ser dificil también. Como bloguera uno quiere que sus seguidores crezcan, que el mensaje se comparta y para conseguirlo, no quieres perder ni una sóla herramienta social. Sabes que necesitas ser innovadora y encontrar el modo de manejar todas estas etiquetas de modo que puedas crear un sistema óptimo de buscador, con frases ingeniosas que atraigan la atención de los demás. Pero al final de tanto trabajo la pregunta es la misma: Realmente vale la pena?

Esta mañana fui invitada a hacer una presentación para mi comunidad local. Fui recibida con abrazos, felicitaciones y aplausos, por todo lo bueno que me ha estado pasando.

Siempre me sigo sorprendiendo, porque aunque no lo crean, cuando me miro al espejo sigo viendo a la madre antes que nada. Alguien me preguntó cual ha sido el mejor premio que he recibido a lo largo de los años, y fue en ese momento que me di cuenta de que todos los honores, trofeos y nombramientos, son nada comparados con los verdaderos premios que esta tarea ha traído a nuestras vidas. . y pensé en mi hijo subiendo a su autobús escolar esta mañana camino a una clase inclusiva

schoolbus Confessions of a successful mom blogger of children with special needs

también pensé en mi hija, Ayelén, sentada en la cafetería almorzando con sus compañeritas típicas..  y mi corazón sonrió.

windy Confessions of a successful mom blogger of children with special needs

y me dió la respuesta que venía buscando: Sí, ha valido la pena haber trabajado tan duro durante los últimos años.

El mejor premio que he recibido este año es el que me ha dado Dios: Ver a mis hijos totalmente incluídos en aulas típicas.

Ser una líder en estos tiempos no es más fácil que antes, incluso a veces pienso que se todavía más difícil. Se que antes los líderes tenían que hablar en medio de las plazas y parques, y que eran abusados por la oposición o por la justicia. Pero si miras más adentro del mundo del social media, seguimos siendo los mismos humanos luchando por convertirnos en líderes, que pelean cada día por ser escuchados.

Convertirse en una madre bloguera no es tan fácil como parece. No todo es glorias y triunfos. Yo todavía sigo aprendiendo a luchar con mis propias inseguridades a la hora de abrir el corazón. No quiero hacer errores públicos o ser apuntada o ridiculizada por las cosas que hago. No quiero darle a nadie el derecho de herir a mi familia, porque de cierto modo, yo me he encargado de convertirnos en figuras públicas. Pero al mismo tiempo, cuando se trata de los logros obtenidos gracias a mi propósito de crear conciencia, se que ha valido la pena haber dado tanto, especialmente cuando todo este trabajo ha movido a otros a luchar por los que aman.

Premios, miles de visitas, millones de “me gusta” en facebook o retweets no son el principal objetivo de esta misión, pero un simple comentario de alquien que te dice que gracias a un artículo tuyo o un video tomó la decisión de darle a ese ser que lleva en su vientre una oportunidad.. eso no tiene precio, y me recuerda cada día que definitivamente: Sí, ha valido la pena!

Read more of Eliana Tardio writing about raising children with Down syndrome and everything in between at elianatardio.com (in Spanish)

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