Los regalos de Navidad que cambiarían el futuro de nuestros hijos con discapacidad. Carta al Presidente Obama

El 2012 fue un buen año para mi familia, de repente muchos años de esfuerzo y trabajo duro, fueron premiados de diferentes maneras. Derramé muchas lágrimas de emoción y agradecimiento y sobre todo, sentí que en esta vida no hay nada imposible de conseguir cuando luchamos con fé  y determinación en nuestros sueños.

Cerramos el año con una honrosa invitación de parte de la Casa Blanca, para participar de una teleconferencia de líderes Hispanos con el Presidente Obama, Cecilia Muñoz; Director of the White House Domestic Policy Council, y Jon Carson; Director of the White House Public Engagement.

La llamada se trató del #My2K , el incremento de impuestos sugerido, que literamente golpearía la economía de las familias de clase media con una pérdida de $2000. Un tema preocupante para todos nosotros, ya que el 97% de las familias Hispanas en los Estados Unidos son de clase media.

Pero haciendo a un lado la información y pensando en la inspiración, cuando el Presidente comenzó a hablar, hizo especial énfasis en la importancia de levantar nuestra voz a favor de las cosas que consideramos importantes. Nos recordó a todos que nuestras voces son únicas y merecen ser escuchadas. Personalmente, su reflexión me inspiró a no perder la fe en mi misma y seguir luchando, y sobre todo, a no callar.

Yo formo parte de ese porcentaje que se verá afectado por el aumento de impuestos, si sucede, pero formo parte además de un grupo de seres humanos cuya tarea no se reduce únicamente a los retos económicos, también a temas sociales y de educación, ya que pertenecemos al 10% de familias que viven con una discapacidad en el mundo entero.

Los últimos meses han sido duros para nosotros. Trabajamos duro por encontrar el lugar perfecto para Emir y Ayelén, y a pesar que tienen un buen programa de integración escolar, a veces parecen no alcanzar los estándares que les permitirán seguir participando de una clase de alto rendimiento. Entiendo que sus capacidades pueden no ser las mismas que las de un niño típico, pero lo que nunca voy a entender es porqué vivimos en un mundo donde la única opción adicional es excluir, castigando las vivencias típicas, en vez de incluir, motivando las habilidades sociales a las que todo ser humano tiene derecho.

Así que ya que #my2k es tan importante para mi como las opciones educativas de mis hijos, yo también voy a empezar mi propia campaña para hacer escuchar mi voz y la voy bautizar con la etiqueta cibernética #my2kidseducation.

En Navidad comencé mi campaña, enviando una carta al Presidente Obama como si fuera Papá Noel, y dice así:

Querido Papá Obama:

Se que en estos momentos usted estará muy ocupado en la Casa Blanca, tratando con todas sus fuerzas de reiniciar la economía, evitar los incrementos de impuestos a la clase media y crear fuentes de trabajo para todos quienes han sido golpeados por la recesión durante los últimos años.

Estoy segura que tiene cosas más importantes que hacer que leer esta carta escrita por una madre un poco obsesiva, que sigue insistiendo en que todo los niños tienen derecho a la misma educación y oportunidades, sin importar su condición. Pero aprovechando que en esto momento, usted no está actuando sólamente como Presidente de los Estados Unidos, sino también como Papá Noel, estoy segura de que tendrá la oportunidad de leer esta, y todas las demás cartas que recibirá en esta fecha tan especial del año.

Mi familia y yo pertecemos no sólo a la clase media, sino al 10% de la población mundial que vive con algún tipo de discapacidad, y somos al mismo tiempo, una de las 50 millones que viven en este país al cual usted sirve en su noble labor.

Para Navidad de este año, me gustaría hacerle los siguientes pedidos:

  • Más opciones educativas para nuestros hijos con discapacidad. Tengo claro que se han invertido más de $19.9 millones de dólares en fondos para preparar al personal educativo para mejorar los servicios a estudiantes con necesidades especiales, pero el problema es que ese dinero no ha sido utilizado para promover la inclusión, sino para generar exclusión con la creación de más aulas especiales que limitan las oportunidades de socialización y exposición al mundo real para nuestros pequeños.
  • Necesitamos más opciones de salud para nuestras familias, basadas en discapacidad no en ingreso familiar. Pagar por seguro médico para una persona con discapacidad es tan dificil como calificar para servicios estatales a través del SSI  (Social Security income). Una familia de clase media difícilmente puede cubrir los gastos especiales de un hijo, pero tampoco califican para Medicaid. La mayoría de las familias criando un hijo con discapacidad se ven obligados a reducir sus ingresos a la mitad para que un padre pueda quedarse en casa y hacerse cargo de ese hijo a tiempo completo. Y no me estoy quejando, siempre estaré agradecida por mis hijsos, pero a veces necesitamos ayuda excepcional que parece ser muy limitada.
  • Las madres solteras de hijos con discapacidad necesitan oportunidades de trabajo en casa. Sólo Dios sabe lo dificil que es encontrar un buen trabajo y también gente sensible que comprenda que correr al doctor varias veces a la semana no es una opción para nosotros, es una obligación.
  • Motivación e independencia para nuestros hijos a través de la creación de trabajos adaptados. Todas las empresas en nuestro país deberían ser motivadas a contratar personas con discapacidad. Ellos tienen habilidades únicas para compartir, y si somos 50 millones de familias criando un hijo con discapacidad, estoy segura que muchas puertas están listas para ser abiertas.

Creo que muchas familias desearían estos mismos regalos en estas fechas. Entendemos que no todos pueden ser entregados de golpe por su complejidad, pero estaremos satisfechos si pueden ser tomados en cuenta para darse poco a poco a nuestros hijos durante los próximos años. El dinero puede comprar juguetes, libros, regalos y hasta pagar por educación; pero los regalos de la inclusión, la aceptación y la esperanza; esos no podemos conseguirlos sólos,  y para ello necesitamos la ayuda de nuestros líderes y la magia y la ilusión de Papá Noel y el niño Dios.

Sinceramente,

Eliana Tardío

Mamá de Emir & Ayelén

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