Un hermano y una Hermana con síndrome de Down. Un cromosoma extra no los hace iguales.

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No sabía que tenía síndrome de Down hasta el momento que la enfermera la puso en mi brazos y con una sonrisa me dijo: Felicidades, también tiene síndrome de Down. Su sonrisa fue tan sincera y contagiosa que hasta me confundieron sus palabras y le pedí que me vuelva a repetir lo que me había dicho.

Horas antes mientras esperaba la llegada de Ayelén, la enfermera me había preguntado que hacer si mi segundo hijo también nacía con síndrome de Down. Le pedí que la recibiera con alegría y me la entregará con una sonrisa, y así lo hizo.

Traté de celebrar su nacimiento sin prejuicios, pensando que ya teniendo un primer hijo con síndrome de Down todo sería más sencillo, pero no lo fue, fue tan doloroso como la primera vez, quizás todavía peor.

No dejé de llorar por horas. Sentí que el mundo se me partía en dos y volví a vivir la desesperación y la desilusión que había sentido años atrás. Pensé en todos los momentos difíciles que había cruzado durante los últimos tres años criando a Emir, quien tuvo un sinnúmero de complicaciones médicas. Me sentí culpable de haber limitado su vida y haberla traído en desventaja comparada con todos los demás.

Picture taken by my godmother “Adri Lozada”

Como madre, cuando uno piensa en sus hijos, uno sabe que hay similitudes y diferencias, pero cuando esos dos hijos no son solo hermanos de sangre sino que además comparten una condición, es dificil no medirlos con la misma regla, sintiendo que su conformación genética limitará de cierto modo su individualidad.

Pero lo increíble de esto fue que desde el momento que Ayelén nació, me demostró que era totalmente diferente a Emir. Cuando Emir nació no lloró y fue inmediatamente transferido a terapia intensiva, ya que no podía respirar y había nacido muy débil. Me pasé más de una semana sentándome en esa silla cerca de su cuna del hospital, mientras le pedía con el alma que por favor hiciera su mejor esfuerzo para ponerse fuerte y que nos pudiéramos ir a casa.

Ayelén fue todo lo contrario, pocas horas después de nacida comenzó a gritar y renegar como loca, era totalmente diferente a Emir quién nunca se quejaba de nada y ni siquiera lloraba para comer. Emir fue siempre un angelito, pero Ayelén, nunca ha tenido ni idea del significado de la palabra paciencia.

Me desesperé tratando de amamantarla pero seguía gritando y pateando. También me puse a llorar pensando que no era lo suficientemente fuerte para tomar mi pecho, pero definitivamente me sorprendió cuando la enfermera le puso una botella de 4 onzas de leche artificial en la boca, y se la tomó toda en menos de 30 segundos.

Emir amamantó por más de dos años, Ayelén siempre escupió mi leche. Me quería menos que Emir? Claro que no, sólo que siempre fueron diferentes.

Emir fue siempre tímido y débil y le tomó meses finalmente sostener su cabeza. Ayelén sostuvo su cabeza por primera vez cuando escuchó la voz de Emir quien saludando a su hermanita recién nacida la recibió diciéndole “Hola Yaya”

El siempre ha sido el mejor hermano para ella, es gentil, humilde y dulce. Le trae balance y calma sus berrinches o sus momentos de mal humor con comprensión y cariño. En los peores momentos consigue hacerla sonreír y le da tranquilidad acariciando su mano.

Por el otro lado, Ayelén con su personalidad arrolladora y su determinación, lo ha llevado a un Nuevo nivel de autoestima y superación. Le ha demostrado a él (y a mi también) que siempre conseguimos lo que queremos si estamos decididos a ganar. Ella lo empuja a trabajar duro y luchar por las cosas que quiere.

Cuando ella nació con síndrome de Down le pregunté a Dios, porqué? Porqué lo hiciste otra vez?

Aunque algunas pruebas genéticas o explicaciones científicas podrían contestar rápidamente mi pregunta, para mi, mis hijos jamás han sido un error y sin importar lo que el mundo opine, se que llegaron al mundo y a mi vida por una razón y al igual que todos nosotros, con una misión.

Dios se ha encargado de contestar la pregunta poco a poco durante los años, convirtiendo la experiencia de nuestras vidas en una oportunidad de demostrar que un cromosoma demás no los hace iguales.

Ella es floja cuando se trata de hacer ejercicios, pero él con sus habilidades físicas increíbles le ha enseñado a andar en bicicleta, a volar en los columpios y a arriesgarse a intentarlo todo. El tiene el poder de hacerla creer en sí misma la hora de poner sus músculos a trabajar.

Ella hace su tarea en 5 minutos pero no le gusta quedarse quieta y enfocar su atención. Para él los números y las letras son más complejas pero siempre hace su mejor esfuerzo e invierte su pasión en cada trazo.

Cada día de su vida él vuelve premiado de la escuela. Ella siempre tiene una mezcla de premios y castigos, ya que frecuentemente se porta mal y reclama en la escuela.

Si me preguntan quien es el mejor, sin duda respondo que son ambos perfectos, ya que crean el balance perfecto el uno para el otro y también para nosotros. Los amo con todo el corazón co sus altas y bajas, exactamente como me aman ellos a mí.

Veo a los hijos perfectos cuando los miro a los ojos, y me encanta sentirme la madre perfecta cada vez que me dicen “te quiero”.

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